Tekstit

Kun ei vaan pysty! - ms-tauti ja aikaansaamiseen vaikeus

Kuva
  Onhan ollut kesä! Ja kevät. Ja talvi. Ja syksy. Ja koko viime vuosi. En edes aloita kirjoittamaan isosta K:sta, totean vain, että huh huh, ja ottakaa rokote! Se siitä.   Olen ollut kirjoittamatta aika pitkään. Ei sillä, etteikö aiheita ja asiaa olisi ollut, vaan sillä, että oloni ja jaksamiseni on vaihdellut todella rajusti. Kaikkien jo tuttujen oireiden ja hankaluuksien lisäksi minulla heikkeni vasen puoli loppukeväästä ja se on vienyt voimavaroja yllättävän paljon. Huomasin, kuinka olin tottunut väsymykseen, vaikkakin fatiikkini on pahentunut, olin tottunut kipuihin ja kognitiivisiin haasteisiin, mutta fyysiset ongelmat ovat tähän asti rajoittuneet liikkumiseen ja jalkojen väsymiseen. Nyt olen opetellut arkea ”uudelleen”, koska koko kroppani vasen puoli ja vasen käsi puutui ja särki minulle aivan uudella tavalla. Onneksi tämä saattaa olla TOS-oireyhtymään liittyvää, mutta siinäkin yhtenä syynä voi olla ms-tauti. Yhtä kaikki, ja johtui mistä johtui, on ollut ikävää ja henkises

Kaikki on vinksinvonksin ja aivan heikunkeikun - tunnelmia fysioterapiasta

Kuva
  Kun neurologini kysyi minulta loppuvuodesta, olisinko halukas kokeilemaan fysioterapiaa, vastasin hieman empien kyllä. En siksi, ettenkö ymmärtäisi fysioterapian hyötyjä, vaan siksi, että pienenkin psyykkisen että fyysisen rasituksen jälkeen olen piipussa monta päivää. Ajatus viikoittaista koomailuista pelotti. Siihen on syynsä, miksi olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja miksi kaikki fatiikkini arvioituna yhteen, elän kuin veitsenterällä koko ajan. Mikä tekeminen, ajatteleminen, puuhailu, liikkuminen, puhuminen, pohtiminen, kokkailu, katsominen, kuuntelu, suunnitteleminen, kirjoittaminen, virkkaaminen tai edes hengittäminen on milloinkin liikaa. Ja kun tämä ei ole tarpeeksi haastavaa, päivässä on välillä hetkiä, kun jaksan ja pystyn enemmän ja päivässä on hetkiä, kun pelkkä hereillä olo uuvuttaa. Onneksi minulla on upea neurologi, joka on alusta asti ymmärtänyt ja mikä tärkeintä, uskonut, kaiken tämän. Nyt, nyt tulimme yhdessä siihen tulokseen, että kokeillaan. Tässä voi käydä kuinka v

Kiitos tästä päivästä. Ja Johnny Deppistä. - elämää ms-taudin kanssa

Kuva
  Olen eläkeläinen! Heijaa! Kohta on kuukausi takana ja kertaakaan en ole vielä eläkeläiskorttiani käyttänyt. Johtuneeko siitä, että olen ollut tiukasti kotona ja välttänyt julkisia paikkoja? Sain viimeisimmän lääkeinfuusioni juuri ennen joulua ja koska lääkkeeni laskee valkosoluarvot hyvin matalalle, on ollut parempi välttää kaikkea. Edelleen. Kuten kuluneen vuoden. Äh! Nyt olisi jo ihana päästä kahville keskustaan, syömään ystävän kanssa, istumaan ikkunapöytään kera punaviinin, kiertämään vähän isompaa kauppaa kuin lähikauppani, kutsua ystäviä kotiin illanistujaisiin, mutta. En anna periksi. Jaksan vielä. Tosin nyt tekee tiukkaa. Mutta jaksan silti. Luotan siihen, että tulevaisuus on kirkas, maukas, täynnä kahviloita, ravintoloita, keikkoja, ystäviä, läheisiä ja mikä tärkeintä, halauksia, halitteluja lasten kanssa, silittelyä ja läheisyyttä. Elämää ilman maskia. En voi antaa nyt periksi, matka on jo loppusuoralla. Näin toivon ja näin uskon.   Mutta tarkemmin ajateltuna,   ei tä

Taksi! - kun voimat loppuvat kuin seinään ja fatiikki vie mennessään

Kuva
Siinä sitä istuttiin. Prisman kahviossa, minä, vieressäni rollaattorini Antti Holma, ja avustaja. Olimme noin tunti sitten lähteneet tekemään tärkeitä juhlaostoksia, ja koska tuntemukseni olivat aamupäivällä perushyvät, olimme lähteneet kävellen. Liikun nykyään kaikkialle rollaattorin kanssa, joten vaikka pieni väsymyksen poikanen oli aamupäivällä nostanut päätään, en huolestunut. Päässä suhisi, jalat olivat sementtiä, aurinkolasit olivat silmillä ja silmät kiinni. En jaksanut puhua enkä vastata kysymyksiin. Kahvikupin nosto tuntui liian työläältä ja minun oli pakko nojata päälläni seinään. Ärsykkeitä oli liikaa ja tuntui kuin silmät pelaisivat flipperiä. Keskityin vain hengittämiseen.  Ja vielä vartti sitten kaikki oli hyvin.  Voi elämän kevät! Voi elämän kesä! Voi elämä! Onneksi tiedän mistä on kyse. Onneksi tiedän kuinka toimia. Onneksi tämä ei ole vaarallista. Onneksi tänään oli avustaja mukana. Onneksi minulla on vammaispalveluiden myöntämä kaupunkikortti (18 yhden suuntaista taks

Saanko esitellä uuden perheenjäseneni, rollaattorin, Antti Holman!

Kuva
Tuntuu, että pitäisi kirjoittaa koronasta. Sanottavaa ja pohdittavaa tämän pandemian ympärillä olisi paljon, mutta en jaksa. Elämä on muutakin kuin korona. Elämä on muuttunut, koska korona. Arjen pieniä asioita voi olla vaikeaa huomata, koska korona. Joten, esittelen teille uuden perheenjäseneni, rollaattorin, alias Antti Holman. Ja Antilla ei ole mitään tekemistä koronan kanssa. Ei siis oikealla Antilla, eikä rollaattorillani. Antti Holma saapui elämääni alkuvuodesta. Uusi avustajani rohkaisi minua tähän adoptioon. Ja kuinka ollakaan, keskellä kaikkein pahinta vaihetta elämässäni, perheeseeni muutti Antti Holma yhdessä Johnny Deppin kanssa. Johnny Depp on pyörätuoli, mutta siitä lisää myöhemmin. Miksi Antti Holma? Tästä saan kiittää rakasta ystävääni, joka nimesi puoliherjalla niin rollaattorin kuin pyörätuolinkin. Nauroin katketakseni pohtiessamme kumpi on kumpi ja totesimme, että Antti Holman syliin on turha istua, joten pyörätuoli on luonnollisesti Johnny Depp ja rollaattori An

Miten tässä näin kävi? - suuret elämänmuutokset ja dj-ms

Kuva
Istun tällä hetkellä sohvalla tätä kirjoittamassa ja olen juuri pyyhkinyt isoimmat kyyneleet pois silmistäni. Olen viimeisen kahden viikon aikana menettänyt kotini, työpaikkani ja avioliittoni. Ja todellakin, tämä kaikki viimeisen kahden viikon aikana. Olen aivan jaksamiseni äärirajoilla. Olen väsynyt niin henkisesti kuin fyysisestikin ja jos kuuntelen oikein tarkkaan, ms-tautini on aloittamassa omia juhliaan. Tarjoilut ovat jo esillä ja dj-ms lämmittelee taustalla. Ms-tautini villiintyy aina pienimmästäkin stressistä tai vastoinkäymisestä, ja nyt on luvassa vuosikymmenen juhlat! Avioero toi mukanaan paljon. Sen lisäksi, että olen opetellut elämään yksin, ostamaan ja valmistamaan ruokia vain yhdelle, totutellut täysin uudenlaiseen arkeen yksineläjänä, pitänyt huolen ositussopimuksen tekemisestä, eteen tuli tottakai myös asunnon myynti. Tämä asunto, koti, oli meidän yhteinen, lainoja myöten. Kannoin tuota taakkaa pitkään harteillani, mitä jos asunto ei mene kaupaksi, mitä jos hinta

Olen tilapäisesti loppu.

Kuva
Tämä hana paikallisessa baarissa oli syksyllä pakko ikuistaa, koska kuva kertoo enemmän kuin mitkään sanat. Tämä vuosi on ollut niin vaikea, että olen tilapäisesti loppu. Menen talviunille, herättäkää varovasti tammikuussa, sillä jos meno ei ole muuttunut, jatkan unia. Tähän vuoteen on mahtunut putkistoremontti kaikkine pakkauksineen, tavaroiden poisheittämisineen, muuttoavun järjestämisineen ja asunnon muovittamisineen. Tänä vuonna on ollut muutto väliaikaiseen kotiin, pahenemisvaihe sairaalareissun kera,  avioero ja petetyksi ja hylätyksi tulemisen tunteet, tulehduksen aiheuttama avohaavahoito, muutto takaisin omaan kotiin kaikkine käytännön asioineen, pakkauksineen, oman kodin siivouksineen ja tavaroiden järjestämisineen (ystäville iso kiitos avusta!), uusi ms-lääke, uuden ms-lääkkeen lopettaminen pahojen sivuoireiden takia, kainalon paha tulehdustila, suolistotulehdus, enon aivoinfarkti, työnantajan ilmoitus työsuhteen lopettamisesta eli kohdallani irtisanomisesta, äidin kokema i

Avioero

Kuva
Olen tänä keväänä ja kesänä aloittanut vaikka kuinka monta tekstiä. Olen pyöritellyt päässäni lukuisia aiheita ja teemoja. Jokainen niistä on jäänyt kesken, jokaisesta olisi niin paljon sanottavaa ja kirjoitettavaa. En ole osannut pukea sanoiksi sitä kaikkea, mitä tänä keväänä ja kesänä on tapahtunut. En nytkään tiedä, mihin tällä kirjoituksella päädyn, mutta jännitetään yhdessä. Istun tällä hetkellä yksin kotimme parvekkeella. Siis yksin. Sen lisäksi, että tämä kevät piti sisällään pahenemisvaiheen, kodin tyhjentämisen putkistoremontin alta, väliaikaisen kodin etsimisen ja pakkaamisen ja uuden ms-lääkkeen aloittamisen, lukuisat labrat, testit ja lääkärikäynnit, väliaikaiseen kotiin muuttamisen ja sinne asettumisen,  hirvittävän stressin muistettavista ja tehtävistä asioista, päällimmäisenä  asiana mielessäni on tällä hetkellä se, että olemme päätyneet mieheni kanssa tilanteeseen, jossa minä palasin yksin kotiimme remontin jälkeen, ja hän muutti kuukausi sitten uuteen, omaan kotiin.

Kun kipu valtaa talon

Kuva
Tunsin sen avatessani silmät aamulla. Päivästä tulisi helvettiä. Useamman viikon hiljaa ja hallinnassa ollut särky oli muuttunut kivuksi. Kivuksi, johon mikään ei auta. Itkupotkuraivarikipupäivä. Se oli täällä taas. Kipupäivinä keskityn vain hengittämiseen. En pysty syömään, liikkumaan, kuuntelemaan, puhumaan enkä katsomaan mitään. Ainut, mitä pystyn tekemään, on makaamaan ja laskemaan tunteja ja minuutteja seuraavaan lääkkeeseen. Ja hengittämään. Juuri ja juuri. Silmillä on aurinkolasit ja olen peiton alla sikiöasennossa. Tuo kipu on niin kokonaisvaltaista, että se vie ajantajun ja tuo väkisinkin kyyneleet silmiin. Jos jaksaisin, huutaisin. Jos jaksaisin, itkisin ääneen. Jos jaksaisin, raivoaisin ääneen silläkin uhalla, että naapurit soittaisivat ovikelloa ihmetellen mikä on hätänä. Mutta kun en jaksa. Keskityn vain hengittämiseen. Kipu lamaannuttaa. Minun kipuani ei voi paikallistaa mihinkään erityiseen raajaan tai paikkaan kehossani. Minun kipuani valtaa koko kehoni, joka ikisen

Mitä kuuluu? - se vaikein kysymys vastata

Kuva
Aina yhtä vaikea vastata. Mitä kuuluu? No, odotappas hetki. Heräsin tänään vasta 7.50! Menetin ensimmäisen tunnin Ylen AamuTvstä. Onneksi ehdin nähdä Daruden haastattelun. Minusta Daruden valinta Euroviisuihin on ihan loistava! Jes! Pitääpä katsoa UMK ja Daruden kolme biisivaihtoehtoa. Olisipa jo toukokuu ja Euroviisut. Kiitos, muutenkin oli hyvä aamu. Jaksoin siivota keittiön ja laittaa puhtaat pyykit kaappeihin. Yllätin itseni jopa siivoamalla olohuoneen pöytämme. Nyt on taas tilaa levitellä tavaroita ja papereita. Jouduin ottamaan aamupäivälevon mutta Holby Cityn kanssa menee tunti ihan huomaamatta. Ai niin, kävin myös apteekissa. Siis aamupäivälevon jälkeen. Minun piti käydä eilen mutta se jäi. Tänään oli pakko, loppuuhan minun ms-lääkkeeni huomenna ja tuo lääke on aina erikseen tilattava. Onneksi tilaus hoituu nykyään puhelimella. Otin samalla hermokipulääkkeitä taas kuukauden satsin. Taas on ne pakolliset pillerit kaapissa. Ai niin, oli muuten tosi mukava taksikuski. Mukavaa